Atrapado en combate (I): lucha contra la atrofia multi sistema (AMS o MSA)

Fue el 31 de octubre de 2013 cuando me diagnosticaron Parkinson o parkinsonismo, que yo no sabía bien lo que era. Lo único que sabía es que era algo malo. Lo que no sabía es que iba a cambiar mi vida por completo. Llevaba unos meses en los que me encontraba regular pero los análisis médicos me salían bien. Y me hacía gracia una frase que me contó alguien y que yo usaba con frecuencia: me gustaría estar como dicen mis análisis.

Pero bueno yo notaba algunas cosas desde antes de verano de 2013 pero no eran gran cosa: todavía me podía hacer el anillo ciclista de 60 y pico kilómetros y no veía problema. Pero me daba cuenta de que me había cambiado la letra, estaba lento, tenía que tumbar la bicicleta para poderme subir en ella y otros detalles menores. Por eso cuando el médico me dijo: hay que hacerte un tac para descartar que tengas Parkinson, pensé que no podía ser mi caso, que eso nunca me podía pasar a mi. Aluciné del todo cuando después de hacerme el tac el médico me dijo: tienes Parkinson o parkinsonismo, vas a vivir unos 10 años de vida más o menos normal, siempre que respondas bien a la medicación. Me pidió andar para verme y me dijo: Te veo un poco rígido y te inclinas hacia un lado. Cuando salí de la consulta, rompi a llorar y abrazando a mi mujer le dije que íbamos a salir adelante, que se lo íbamos a decir a los niños, y que nada podría con nosotros.

Pero sin embargo han pasado dos años y medio y las cosas no han sido fáciles.Voy a dejar de trabajar y a mi alrededor han cambiado muchas cosas. Estoy más torpe, me he caído alguna vez incluso por la escalera de casa, me cuesta hablar. Pero estoy contento dentro de lo que cabe.

Siempre me he acordado de las escenas finales de Casablanca, y en particular de sus diálogos. Me parece magnífica la escena en la que el gendarme francés es preguntado por Rick (Humphrey Bogart) que va a hacer, si se irá con los alemanes o se unirá a la resistencia francesa. El gendarme francés le contesta: No sé, personalmente me adaptaré a lo que venga.

Pues esa es la frase que hay que seguir. No importa lo que me ha pasado. Personalmente, me adaptaré a lo que venga.

Supongo que me ha costado mucho hacerme a la idea de la enfermedad. Pero en realidad éste ha sido un periodo que he podido hacer muchas cosas que no había hecho antes. Era tan vanidoso que en  un período de baja me dijo una amiga: aprovecha para hacer todo aquello que quieres hacer y que no has podido hacer hasta ahora y yo le contesté: no hay nada que quiera hacer porque todo lo que he querido hacer, lo he hecho.

Pero no es así, ahora me doy cuenta que todo lo que quería hacer no lo puedo hacer y que tengo que adaptarme a mis limitaciones. Puedo hacer muchas cosas, pero no puedo hacer otras. En vez de lamentarme con las que no puedo hacer tengo que concentrarme en las que pueda hacer. Partido a partido, como dice Simeone. Se puede. Estos dos años y medio por ejemplo he escrito muchísimos artículos, he publicado un libro, he coordinado otro, ¿qué más puedo hacer? Seguramente pensar más en los demás, pensar más en los que me rodean.

Una de las cosas que tiene padecer una enfermedad del sistema motor, una enfermedad que constituye una alteración del movimiento, es que estás bien de cabeza pero no estás bien de chasis, es decir en términos de un contrato de seguro estás bien de contenido pero no tanto de continente. Cuando estás sentado estás bien. Y tumbado mejor pero de pie te mareas y no sabes muy bien cómo estás. Te acuerdas de la frase de sir Winston Churchill que recordaba un día en la Tercera de ABC nuestro buen amigo sir (desde luego debiera serlo) Vicente López-Ibor por referencia a la teoría de la conservación de energía: decía Churchill que él estaba bien porque aplicaba siempre la teoría de la conservación de la energía, es decir, que se encontraba bien porque en cada momento estaba en la postura en la que menos energía consumía; si podía estar de pie o sentado estaba sentado; si podía estar sentado o tumbado estaba tumbado.

Puedes estar en casa haciendo de todo, puedes escribir, etc. etc. pero no puedes asistir a reuniones, hablar en público, etc. etc. no sabes cada día lo que te va a deparar el siguiente. No sabes si estarás bien.