protegiendo-valientes

Diario de una enfermedad

Hace algún tiempo escribí algunos artículos sobre la lucha contra mi enfermedad en este blog (aquí y aquí). También se publicó otro artículo en ABC (aquí).

Siempre he pensado que dar a conocer mi situación con una enfermedad rara, lejos de responder a un exhibicionismo impúdico, puede ayudar a dar a conocer una enfermedad rara: puede ayudar a otros que se encuentran en la misma situación y puede poner un granito de arena para que se encuentre una solución a la enfermedad. Cierto que el granito es pequeño, pero aún los grandes desiertos están hechos de pequeños granos de arena.

Yo tengo una variedad de parkisonismo llamada atrofia multisistema, que no tiene cura y que es una enfermedad rara.

Las enfermedades raras encontrarán solución un día y por eso los que las padecen hacen ímprobos esfuerzos en darlas a conocer. El ejemplo más claro reciente es el de Francisco Luzón y la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ha creado una fundación, concede numerosas entrevistas y ha publicado un libro admirable (El viaje es la recompensa).

Ha pasado un tiempo desde mis primeros artículos y ¿dónde y sobre todo cómo estoy ahora? La enfermedad, desde luego, ha evolucionado para mal, pero no todo son malas noticias.

El parkinsonismo es una enfermedad del movimiento, que te va atrapando en un cuerpo inmóvil, que cada vez cuesta más mover. Y yo, en efecto, lo noto: hace más de un año que no salgo de casa. Mi vida ahora transcurre entre la cama y el sillón que tengo en el porche.

Pero, como he dicho antes, no todo son malas noticias. He descubierto cosas buenas que tenía y que pueden resumirse en una sola palabra: amor.

Mi mujer, por ejemplo, está volcada conmigo. Decidida a hacerme creer que todo va bien, no se queja de mi, ni de su propia enfermedad, ni de la de su padre.

También los niños son un ejemplo. Desbordan amor y no tienen queja frente a la desgracia que les ha caído, de tener que ver durante ya cuatro años a un padre enfermo.

Mención especial merecen mi madre y hermanos, empeñados en que me den premios, que me hagan pensar que sido mejor de lo que he sido.

También los cuñados y suegros han tenido mil detalles que no merezco y tengo que agradecer. Por ejemplo, mis cuñados y vecinos. Jacobo y Teresa se ocupan de mi como si fuera su hijo.

Otro capítulo importante son los amigos, que han venido a verme todos los días desde que este calvario me recluyó en casa. Y amigos que creía perdidos han reaparecido como si no se hubieran ido nunca.

En suma, la enfermedad es dura pero me ha servido para ver que la gente está ahí y que me quiere.

Desde 2013 tengo la impresión que vivo en la prórroga y que es mi obligación aprovecharla hasta que el árbitro pite el final del partido. No se sabe cuánto dura el partido ni si hay gol de oro, pero esa prórroga hay que aprovecharla: yo he escrito artículos jurídicos, columnas periodísticas, libros jurídicos y no jurídicos, pronunciado conferencias… en definitiva, me he divertido mientras he podido. En palabras de mi hermano, he exprimido la vida a tope. Doy gracias a Dios por todo lo que me ha permitido vivir.

Habrá gente que lo verá al revés: que mala suerte ha tenido Gonzalo. Yo creo que he tenido buena suerte: he tenido una vida completa y he tenido unas oportunidades magníficas, que poca gente tiene. Sólo puedo decir: Gracias a la vida, que me ha dado tanto.

0 comentarios

Dejar un comentario

¿Quieres unirte a la conversación?
Siéntete libre de contribuir!

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *