El abandono de la Comunidad de Madrid a los jóvenes con autismo en situación de gran dependencia. ¿Continuará en 2022?
El pasado 30 de noviembre de 2021 el Partido Popular y Vox anunciaron a los medios haber llegado a un acuerdo para aprobar los presupuestos de la Comunidad de Madrid para 2022[1]. Resulta particularmente llamativo que en ellos solo se destine 1 millón de euros más para ayudar a familias de hijos con Trastorno del espectro del autismo (TEA), cuando la durísima realidad de esas familias evidencia que sus necesidades de apoyo no se solucionan con 1 millón de euros para todos.
Me refiero en concreto a los jóvenes con TEA, discapacidad intelectual y situación de gran dependencia que terminan su etapa escolar en centros de educación especial a los 21 años, sin ninguna titulación, sin posibilidad de encontrar un trabajo que les de sustento y con unas necesidades de apoyo generalizado para desenvolverse en la vida. Para estos casos, la única opción, en el momento actual, que ofrece el sistema de dependencia y el de servicios sociales, es un centro de día para personas con discapacidad especializado en autismo de 9:30 a 16 horas y las escasísimas plazas de residencia con atención diurna de esta especialidad.
La Comunidad de Madrid está obligada por la Ley de Servicios Sociales 11/2003 a planificar en su sistema de servicios sociales los servicios necesarios para atender las necesidades de las personas con discapacidad y, en especial, para garantizar los derechos de las personas en situación de dependencia, disponiendo para ello de toda la información necesaria para dicha planificación, ya que desde edades tempranas valora la situación de los niños y las niñas con autismo, reconociéndoles un grado de discapacidad y un grado de dependencia.
Pese a la importancia de esa tarea, la administración autonómica madrileña en su sistema de servicios sociales, tiene poquísimos recursos propios, exactamente 804 plazas, frente a las 11.715 plazas concertadas y que forman parte de la Red pública, según su propio proyecto de presupuestos generales.
Es decir que la Comunidad de Madrid no crea plazas para personas con discapacidad, sino que lo delega en entidades para personas con discapacidad, que pertenecen en su inmensa mayoría al movimiento asociativo de familias afectadas; es decir, en lugar de crear plazas públicas, financia la iniciativa privada, a través de Acuerdos Marco. Dentro del colectivo de personas con discapacidad, el grupo de familias con personas con autismo en situación de gran dependencia es relativamente pequeño y muy atomizado en pequeñas asociaciones, creadas con el esfuerzo privado para dar cobertura a personas con necesidades de apoyo muy grandes. Las familias, acuciadas por la falta de servicios públicos para sus hijos, se ven obligadas a asociarse y crear recursos con el fin de suplir la falta de iniciativa de la Comunidad de Madrid. Y lo llevan haciendo desde hace muchos años, en la confianza de que las plazas de sus hijos serán contratadas, es decir, financiadas por la Comunidad de Madrid, de una forma sostenida en el tiempo.
Se preguntarán qué ocurre entonces con estas familias cuando la Comunidad de Madrid no contrata las plazas (es decir no las financia previa celebración de los contratos derivados de los Acuerdos Marco). La respuesta no por sencilla es menos dramática: deja a los jóvenes con autismo y gran dependencia que van saliendo de los centros educativos de educación especial en la estacada. ¿Es posible que esto ocurra en un Estado social de Derecho? Desgraciadamente, así es: desde el año 2017 no se financian más plazas en centro de día para los jóvenes con autismo y situación de gran dependencia que, por edad, terminan su formación en los colegios de educación especial, pese a que las asociaciones de familias hayan hecho un esfuerzo ímprobo para crear los recursos necesarios para sus hijos y pese a que la Comunidad de Madrid haya firmado en 2019 acuerdos marco con dichas asociaciones por un número de plazas que prevé el crecimiento en este tipo de servicios.
No es mejor la situación de los acuerdos marco, relativos a residencia con centro de día, para este grupo de jóvenes con grandes necesidades de apoyo. En este segundo tipo de servicio, en 2020 se contrataron solamente 7 plazas nuevas con una de las asociaciones dejando en la estacada a las restantes entidades, y sin que se hayan cubierto necesidades posteriores de ninguna entidad. Siendo así que el coste de la plaza pública en residencia es más del doble que la plaza en centro de día, el esfuerzo no solo económico, sino también físico o psicológico, que soportan las familias hasta edades avanzadas, es muy grande. Pese a todo, la memoria del programa 231 F solo prevé el mantenimiento de las plazas contratadas anteriormente con las asociaciones y una dotación para un crecimiento adicional estimado en 300 plazas en distintos tipos de centro si las posibilidades presupuestarias lo permiten.
¿Cómo se puede afirmar en una Memoria de unos Presupuestos autonómicos que solo se aumentarán las plazas si las posibilidades presupuestarias lo permiten? ¿Es posible que los 17.000.000 € adicionales previstos se vayan en la actualización conforme al IPC y de los precios del nuevo convenio colectivo aplicable al sector? ¿Qué forma de gobernar es esta?.
Por otra parte, nada garantiza que las nuevas plazas que se creen sean para personas con autismo, discapacidad intelectual y situación de gran dependencia: otras plazas son mucho más baratas. El coste de una plaza pública (IVA incluido) en un centro de día para personas con autismo, discapacidad intelectual y gran dependencia es de 1600 € al mes. Hay jóvenes que desde hace más de tres años tienen en su programa individual de atención el derecho reconocido a una plaza de centro de día y que solamente perciben una prestación económica vinculada al servicio, de manera transitoria hasta que se contraten a sus asociaciones, esas plazas públicas contempladas en los Acuerdos Marco firmados, y hasta que se les adjudique una de ellas. Pero esa prestación económica tiene una cuantía mensual máxima de 715 € al mes (que el gobierno estatal no ha actualizado desde los recortes de agosto de 2012).
Esta situación mantenida en el tiempo desde hace casi cinco años está llevando a la ruina a las familias y a las entidades, pese a lo que dice en su letra la Ley de Servicios Sociales la Comunidad de Madrid. Los jóvenes con autismo, discapacidad intelectual y gran dependencia, que han salido de su etapa educativa en los últimos años, no disfrutan de su derecho a servicios sociales gratuitos, recogidos en la disposición adicional segunda de la Ley 11/2003, de 27 de marzo, de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. Se está produciendo un cambio de modelo por la vía de los hechos.
Es por ello que, ante la sangrante inactividad de la administración autonómica madrileña en la financiación de las plazas, los jóvenes con autismo, apoyados por sus familias y asociaciones, va a plantar cara a la Comunidad y han empezado a reclamar a la Comunidad de Madrid para que ponga fin a su inactividad administrativa y que proceda a la contratación y financiación de las plazas públicas incluidas en los acuerdos marco firmados.
Porque como señalaba Dworkin, hay que tomar los derechos en serio y se están confundiendo los derechos de las jóvenes con autismo en situación de dependencia con políticas susceptibles de recortes.
[1] (https://www.antena3.com/noticias/economia/13-puntos-que-isabel-diaz-ayuso-pactado-vox-sacar-adelante-presupuestos-comunidad-madrid_2021113061a5eda59e04bd00019330a2.html).
Es clave para una democracia eficiente el control de la gestión pública a través de la denuncia ciudadana . de ello hemos tratado en post anteriores . ¿Por qué nos quejamos de los políticos si los hemos escogido nosotros?
Por la desidia en este campo , el más extremo y general ejemplo de mala gestión y despilfarro de recursos lo estamos viviendo en Cataluña derivada de “ un pueblo que no ha sabido escoger, controlar ni corregir a sus dirigentes “
El 4 de marzo pasado centenares de entidades se solidarizaron con el manifiesto ¡Basta ya! contra la degradación de Cataluña. “Reclamamos un Gobierno que defienda la economía productiva, el empleo y el Estado de bienestar; que sitúe la recuperación económica y la cohesión social como su objetivo principal; que mantenga el orden, es decir, que garantice el libre y pacífico ejercicio de los derechos y libertades para todo el mundo, y el normal funcionamiento de las instituciones; y que dé seguridad jurídica “.
Es el retrato de un “gobierno fallido” ya que la Generalitat ha fracasado en aspectos fundamentales de los ciudadanos : economía, bienestar social , derechos y libertades, seguridad jurídica..
Lo suyo es el teatro y la provocación para ocultar sus carencias en las materias que interesan a los ciudadanos y que exigen competencia, responsabilidad y recursos que reducirían su “extracción para hacer política “
Ejm en sanidad La Vanguardia del 21 de noviembre pasado “ En Catalunya la visita a un traumatólogo puede tardar hasta 149 días, mientras que la media española es de 87 “ En la mayor parte de la gestión pública del Govern , encontramos las mismas insuficiencias . El 16/12/21 mientras en un artículo en Voz Populi de Marina Alias “La Generalitat lidera las muertes de personas dependientes que esperaban sus ayuda “ destaca que Cataluña registró 11.715 muertes de personas a la espera de ayudas en lo que va de año, según el informe de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales. La cifra supone más de la cuarta parte de todo el país “. A la vez el mismo-periódico había publicado que “ ERC llega a un acuerdo con el Gobierno sobre el catalán en Netflix”,
Para ellos, como demostraron en la huida de empresas , no les preocupa ni la renta , ni la salud ni el trabajo de los ciudadanos catalanes sino los suyos y los de su red clientelar.
Me parece importante insistir en el debate sobre los derechos de las personas con discapacidad que no se limitan a poner más dinero o más plazas (?) en centros privados, institucionales o concertados, sino en un enfoque más profundo de lo que significan las personas que consideramos diferentes en el mundo distópico de los gobiernos actuales.
Como ejemplo de lo “lampedusiano” del tema, tenemos la reciente Ley 8/2021, presentada a bombo y platillo después de un largo parto que, finalmente, deja todo al albur de que se pueda demostrar judicialmente la “utilidad” social de unas personas que no encajan en los modelos, patrones y perfiles del nuevo orden mundial.
Creía que, en un estado de Derecho, las leyes se cumplen por todos desde su entrada en vigor. Pues no, en lugar de anularse de oficio las supuestas “incapacidades” existentes desde el mismo momento de entrada en vigor, de nuevo hay que revertir la prueba, pasar por nuevos procedimientos judiciales que llevan su tiempo, “preparar” a los funcionarios para el desarrollo de tales procedimientos y, en definitiva, truncar nuevamente las esperanzas de esas personas que sólo tratan de decidir por sí mismas sus vidas.
Es curioso como en el mundo de la discapacidad se les trate a todos como “niños”, con independencia de sus edades, preparación, intereses, sueños y deseos. Mal vamos desde el principio si, en lugar de apoyarlos para ejercer su madurez, autonomía e independencia, seguimos tratándolos como inmaduros, irresponsables, débiles, impotentes e ignorantes. Si en lugar de abrirles puertas y ventanas para su libertad, los encerramos y encapsulamos en espacios restringidos que impiden su relación social normalizada. Mal vamos,si los centros especializados tratan únicamente con sus padres lo que concierne a sus hijos.Mal vamos si el sistema judicial, a pesar de la legislación vigente, no tienen en cuenta en las actuaciones judiciales los deseos, intereses y decisiones de los llamados “discapacitados”. Mal vamos si el lenguaje, el tratamiento mediático y publicitario (desde los propios centros) los presentan como “raros”. Mal vamos si la sociedad en su conjunto los rechace al amparo de esos centros especiales, en lugar de comprender las propias discapacidades sociales (que son muchas).
El tratamiento en los centros ocupacionales o centros especiales de empleo, a pesar de la legislación existente en cuanto a tratarlos con los mismos derechos de los demás trabajadores, les aplican tratamientos especiales donde no existen contratos, ni Seguridad Social, ni retribuciones justas (mi hija recibe -cuando lo recibe- 35 euros al mes por estar en uno de esos centros con jornada obligatoria desde las 9 hasta las 5 de la tarde, con tareas que no tienen nada de formativas, sujeta a condiciones laborales en cuanto a cumplimiento de horario y jornada, vacaciones y dependencia jerárquica, sin recibir siquiera una nómina o contrato formal que les acredite su trabajo).
En fin, insisto en que no se trata de dinero (el dinero no compra dignidades humanas) sino de verdadera voluntad de integración social en todos los aspectos, tal como establece la Convención de Naciones Unidas de derechos de las personas con “discapacidad” de cualquier tipo. Llevamos un montón de años desde su ratificación en 2007, sin que haya cambiado nada. Ni siquiera con una ley que no se aplica de inmediato.
Un saludo.
Muchas gracias por su comentario O´Farrill.
Estoy de acuerdo en que en el mundo de la discapacidad hay una resistencia al cambio no desdeñable y que respecto a la Ley 8/2021, algunos se concentran en interpretarla de modo que “todo cambie para que nada cambie”, pero la reforma está ahí, con cambios importantes, que demandan de los padres y de los juristas un trabajo más fino.
Yo no veo que en la Ley 8/2021 haya que demostrar la utilidad social de nadie. Los procedimientos de revisión están encaminados a encontrar con qué apoyos una persona puede ejercer su capacidad jurídica en igualdad de condiciones. Así que no necesariamente desembocarán en una curatela. Pueden desembocar en una guarda de hecho o en unas medidas de apoyo voluntarias ante notario, o en la declaración de que esa persona no necesita apoyos, si es que no los necesita.
El objetivo es que las figuras de apoyo tengan en cuenta y respeten la voluntad, gustos y preferencias de la persona. Los jueces también tienen que tener en cuenta en cualquier procedimiento dicha voluntad, gustos y preferencias y en sus resoluciones tienen que establecer salvaguardas para que las figuras de apoyo funcionen de esta manera además de impedir que se prive a las personas con discapacidad de su patrimonio.
Es verdad que lo que se necesita es verdadera voluntad de integración social en todos los aspectos, tal como establece la Convención de Naciones Unidas de derechos de las personas con «discapacidad» de cualquier tipo.
Pero para avanzar en la inclusión social de jóvenes con TEA, una discapacidad intelectual importante y situación de gran dependencia desde luego que se necesita dinero.
Algunas cosas han cambiado con la Convención. Por ejemplo, todas las personas con discapacidad recuperaron su derecho de sufragio (el voto). O la supresión de la posibilidad de esterilizar a una persona con discapacidad sin su consentimiento.
Es un asunto de derechos humanos. Pero como en todos ellos, es mucho más fácil avanzar en los civiles y políticos, que no requieren de dinero para su desarrollo, que avanzar en derechos económicos o sociales que si requieren de los demás, y de las administraciones públicas una puesta de medios para que puedan ejercerse.
Mi post se refiere precisamente a ese tipo de derechos y a uno de los sectores más necesitados de apoyo dentro del grupo de personas con discapacidad. Y los servicios a los que me refiero, se orientan en algunos casos hacia la comunidad, siendo pioneros en esta actuación. No debemos permitir que se prive a estos jóvenes, por la vía de los hechos, del derecho a recursos adecuados para su inclusión social. Y ello significa dotar los presupuestos.
Son tristísimos los recortes en este tipo de materias porque en la mayoría de los casos lamentablemente esconden simple desinterés.
Imagínense una familia con pocos recursos a la que le recortan la prestación y la terminan pagando como pueden. He visto casos en los que se ven abocados a pedir préstamos.
Vaya forma de financiar los servicios públicos…
Ánimo y saludos
Muchas gracias por su comentario y por su apoyo Sr. Evans
Lo intolerable es la forma de gobernar sectaria, boba y gamberra a la que nos tienen acostumbrados. Presupuestos multimillonarios extraídos con saña al contribuyente para ser distribuidos luego con esos criterios intolerables.
Cualquiera que se haya aproximado a la.tremenda realidad de una familia con hijo autista profundo, o como cualquier otra discapacidad, viendo cómo en la mayor parte de los casos se encuentran desatendidos por ese estilo de política, que llena bocas y titulares con propagandas sectarias huecas pero con escasas realidades, no puede más que sentir tristeza e indignación. Dinero hay para cubrir estas necesidades sociales, tan evidentes, que son lógicamente preferentes. Lo que no hay es cordura en estos políticos paniaguados, que confunden la prelación de un euro empleado en apoyo a la discapacidad ante otro en apoyo del orgullo gay, del concierto rapero, del auto eléctrico, de sus palacios para asentar posaderas o del programa de educación sexual para jóvenes del Congo.
Sólo les pedimos conocer la realidad, sentido común, independencIa y valentía para resolver estos dramas reales de dependencia.
Qué alguien sume los gastos en “comunicación” y propaganda de la presidente Diaz Ayuso (incluidos viajes NY y artículos WSJ) y vea qué diferencia hay con el gasto para apoyar a afectados TEA.
Muchas gracias por su apoyo S. Jordano
Una sociedad democrática permite que los presupuestos prioricen garantizar los derechos de aquellos más vulnerables que sin esa protección no se pueden alcanzar por el esfuerzo personal o familiar. Si esas acciones no se priorizan es nuestro deber como ciudadanos resistir y luchar contra ese menosprecio tanto de manera individual como colectiva. Por ello es necesario presionar para ñograr un cambio en estas partidas presupuestarias que permitan el desarrollo personal de personas con dependencia o discapacidad.
Muchas gracias Pedro.
Lo que ocurre es que a diferencia de los ayuntamientos donde cabe la acción popular en virtud del artículo 18.1.g) de la Ley reguladora de las bases de Régimen Local para “Exigir la prestación y, en su caso, el establecimiento del correspondiente servicio público, en el supuesto de constituir una competencia municipal propia de carácter obligatorio”, en Comunidades Autónomas el control está en la asamblea regional o en reclamaciones por inactividad de la Administración del artículo 29.1 de la Ley 29/1998 de la Jurisdicción contencioso administrativa. Y en esas estamos.
Un saludo cordial
María José Alonso Parreño
El coronavirus recayó en España con graves patologías que explican, como en la gran crisis, que tengamos unos destrozos superiores. Un estado ineficiente, una economía con graves problemas estructurales y una clase política apoyada por un influyente sector informativo e intelectual ambos con graves carencias de solvencia profesional y de falta de compromiso no sólo en la defensa de los intereses reales de la sociedad sino de las bases de una democracia plena.
Basta ver la agenda de preferencias de los gestores públicos y de los medios que le apoyaron y los retos que teníamos en materia de servicios públicos y prestaciones sociales ( entre ellos la sanidad), para predecir lo que nos iba a pasar.
Uno de los textos más claros que he encontrado sobre la ineficacia de las democracias es este de Guy Sorman “ la gran debilidad de las democracias habrá sido su falta de preparación. Esta pandemia era predecible, había sido anunciada por los epidemiólogos y varias alertas lo habían advertido ( Sars en 2003, Mers en 2012) ¿Cómo explicar la ausencia de mascarillas, equipos de protección, medicamentos esenciales y planes logísticos? Ante la ausencia de amenazas inminentes y obvias, en todo Occidente se ha olvidado el papel fundamental de los estados, que es garantizar la seguridad de los ciudadanos. La clase política occidental ha dejado de lado lo esencial y ha preferido multiplicar las acciones públicas, mediáticas y carentes de significado. Después de la pandemia será necesario replantearse, si no la democracia liberal, el reclutamiento de la clase política y las prioridades de los estados. Estamos cansados de estados caros, burocracias caducas y políticos narcisistas, con sus desastrosos resultados. Hay que encontrar de nuevo, la seriedad en la política, el interés general, la competencia y el sentido común “ Y también el siguiente “No deberíamos perder esta oportunidad para incorporar en la agenda política la reforma en profundidad de la administración…pasada la pandemia, cuando los ciudadanos salgan de la UCI , el Estado debería pasar por el quirófano”( Manel del Castillo , director gerente del Hospital Sant Joan de Deu,) “.
Un estado ineficiente es el que descuida la calidad de su sistema productivo que es el fundamento de la riqueza nacional, del empleo y del sistema de protección social., el que se apropia de los recursos que tiene en administración desviándolos a intereses partidistas y el que descuida la calidad y los costes de la gestión de los servicios y la prestaciones sociales .
Pero los ciudadanos tienen una enorme responsabilidad porque “ un pueblo que no sabe escoger, controlar ni corregir a sus dirigentes no merece quejarse de los fracasos y los abusos de su gestión”
Muchas gracias por su comentario Sr. Iborra. Me ha parecido muy interesante, y no puedo estar más de acuerdo con lo que dice.